Este síndrome consiste en nacer con una copia de más del cromosoma 21. Al ser un síndrome los síntomas pueden variar de una persona a otra; por eso, aunque tienen características similares, cada persona con síndrome de Down es tan distinta y tan única como quienes no lo tienen. Queremos unirnos a Down Madrid en su iniciativa de llenar las redes de calcetines desparejados y coloridos, subiendo nuestras propias fotos y difundiéndolas con el hashtag #CalcetinesDesparejadosDM. Etiquétanos en tus fotos en Instagram, Facebook o Twitter para que las veamos.
En Down Madrid no solo quieren hacer más coloridas nuestras redes hoy, sino que a partir de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, hacen veintiún reivindicaciones por sus familiares con discapacidad: a nivel laboral, social y personal, todavía tenemos muchas cosas que mejorar.
Además, desde Down España nos piden que difundamos este vídeo, en el que una niña nos cuenta cómo es su hermano. Solo te diremos que es el mejor del mundo.
Por último, queremos recuperar nuestra sección de Peli y manta para recomendarte una película de la que quizá hayas oído hablar, pero que a lo mejor no has tenido tiempo de ver. Se estrenó el año pasado, aunque si te das prisa todavía podrás verla en el cine. Fue nominada a once Goyas y ganó tres: a mejor canción original, a mejor película y a mejor actor revelación. Jesús Vidal nos emocionó a todos con su discurso al recibir el premio: “A mí sí me gustaría tener un hijo como yo, porque tengo unos padres como vosotros”.
Hablamos, claro, de Campeones. Una película que cuenta la historia de Marco, un entrenador de baloncesto que tiene que trabajar con un equipo compuesto por personas con discapacidad intelectual. Lo que al principio parece un reto difícil se convierte en una experiencia de crecimiento y aprendizaje para todos ellos.
Hoy, y cada día, queremos hacer visibles a las personas con Síndrome de Down, aprender a conocerlas y a quererlas, a respetarlas como los profesionales, los amigos y las personas que son. Diferentes, pero iguales que nosotros.
Hoy, 8 de marzo, se celebra el día de la mujer. Un día que celebra la vida y la obra de la mitad de la población que ha sido silenciada durante demasiado tiempo, un día que pone el foco en todo lo que hemos conseguido pero también en todo lo que todavía necesitamos lograr.
Hoy es un día de todas y para todas, y cada una vive bajo la forma que el patriarcado toma en su país y en su entorno. En España y en muchos países occidentales, esto significa soportar multitud de micromachismos, reclamar la libertad reproductiva, sexual o laboral, reclamar igualdad de sueldo y de responsabilidad doméstica y luchar contra todas las formas de violencia de género. Sin embargo, la mujer del siglo XXI en España es una mujer empoderada, trabajadora, libre y segura de que, los tenga o no, se merece todos los derechos del mundo.
Desde Embarrados hoy queremos poner el micrófono delante de las otras mujeres del siglo XXI.
Mujeres que sufren situaciones de inseguridad alimentaria y de acceso reducido a agua potable, a pesar de ser quienes producen entre el 60 y el 80 por ciento de los alimentos en los países en desarrollo. Mujeres que no pueden acceder a laeducación y por tanto dependen de sus padres y maridos en casi todos los ámbitos de su vida, perpetuando su situación de desigualdad no solo en ella, sino también en sus hijas.
Mujeres que sufren violencia sistemáticamente, en sus casas, a manos de quienes deberían quererlas, y que no pueden acceder a leyes y organismos que las protejan (solo en Bolivia hubo más de un centenar de feminicidios en 2018). Mujeres que son mutiladas y expuestas a infecciones, sepsis y dolor crónico a consecuencia de la ablación genital; todas y cada una de los casi dos millones de niñas que sufren esta práctica cada año y que vivirán con las consecuencias el resto de su vida.
Mujeres que tienen siete veces más posibilidades de sufrir violencia física, psicológica, económica y sexual por su discapacidad física o intelectual. Mujeres que tienen el doble o el triple de posibilidades de ser violadas a causa de su orientación sexual o suidentidad de género.
Mujeres que deben trabajar todo el día cuidando de hermanos, hijos, primos, sobrinos, mujeres que viven para cocinar, lavar, cuidar y procrear.
Mujeres como Betty. Ayer pudimos estar con los más pequeños del colegio Arcángel conociendo a Betty Mamani, una niña boliviana de nueve años, y sorprendiéndonos de todas las cosas que tiene que hacer por ser la hermana mayor (¡incluso teniendo un hermano mayor que podría ayudarla!) en una familia de cinco niños; sorprendiéndonos también de lo diferente que es su vida al compararla con la de Marta, una niña española de su misma edad. La respuesta de estos niños de entre tres y seis años, la indignación por la injusticia y la incomprensión ante la desigualdad, es la reacción que deseamos tener, hoy y todos los días.
Ser mujer es complejo en un sistema social que pone por delante al hombre, y lo considera más racional, más fuerte, más valiente y más válido. Sin embargo, es mucho más difícil cuando además de ser mujer, se carga con identidades y situaciones que aumentan esta situación de vulnerabilidad.
Desde Embarrados, queremos salir a la calle y luchar por los derechos de quienes no pueden hacerlo, queremos unir nuestra voz a la suya para conseguir un mundo más igualitario para todo el mundo; un mundo donde todas las mujeres se sientan empoderadas, libres y seguras de que merecen todos los derechos del mundo.
Estés donde estés, sea cual sea tu situación, te invitamos a que luches por ti y por ellas. Únete a la huelgasi ha sido convocada en tu país y te es posible, ven a la manifestación si puedes hacerlo, denuncia todas las desigualdades que veas, que vivas, que conozcas. Habla y no dejes de hacerlo, para que un día, el 8 de marzo solo sirva para celebrarnos.
Después de los buenos resultados de nuestros mercadillos de Navidad en la Natividad de Nuestra Señora (muchas gracias a todos los que os acercasteis a comprar calendarios o toda la artesanía nueva que hemos traído de Bolivia y Burundi, ¡esperamos que os den mucha alegría en estas fiestas!), nos encanta poder compartir también esta noticia con vosotros.
¡Siempre es una alegría poder estar de nuevo en el Colegio Arcángel! Esta vez, participando en el Mercadillo Solidario que organizó el AFA el 10 de diciembre.
Estuvimos junto a otras tres Asociaciones: Greenpace, Mil Colinas y Enganchados, además de muchas familias que participaron activamente para demostrar que granito a granito se puede ir construyendo un mundo mejor. Con la artesanía traída de todos los países con los que colaborábamos, la información que Greenpeace trajo sobre nuestro impacto en el medioambiente la venta de objetos donados por las familias, conseguimos pasar una tarde estupenda conociendo a mayores y pequeños.
Fue una manera sencilla de llevar a cabo las tres “R” de la sostenibilidad: Reduce, Recicla y Reutiliza.
Embarrados consiguió, con la venta de artesanía y lo recaudado en el Mercadillo, 353€, que irán directos a nuestros proyectos en Bolivia y Burundi. Esto se suma a lo recaudado en los mercadillos de la Nati, y nos confirma que estos momentos de comprar regalos, consumir comida y acumular lo material, también se pueden traducir en embarrarse y compartir nuestra riqueza, en dinero y en alegría.
Además, el colegio nos abre las puertas de las clases, para que podamos realizar actividades con el alumnado y seguir “embarrando”.
¡Agradecemos al Arcángel su solidaridad!
También queremos mencionar con mucho cariño a los colegios Mariana Pineda y Nuestra Señora de Moratalaz (que ya ha colaborado antes con nosotros), porque también han querido apoyarnos con sus mercadillos navideños. ¡Muchas gracias a todos esos alumnos y profesores embarrados!
El pasado sábado tuvimos una asamblea para poder contaros en persona cómo fue nuestro verano en Bolivia y Burundi. Aunque en Embarrados nos sentimos siempre presentes y cercanos a los proyectos con los que colaboramos, las tres familias que viajaron este año nos han devuelto el contacto piel con piel que nos encanta tener con ellos.
En primer lugar, hablamos de la experiencia de Laura, Luis, Bea y sus hijos en Bolivia. Para Bea, Sara, Elena y David era su primera visita. Aunque llevaban muchos años colaborando con Embarrados y conociendo en la distancia nuestro trabajo en Cochabamba y El Alto, fue muy especial para ellos poder visitarlos. Los niños destacaron el poder ayudar, jugar y querer a los niños de Creamos; acercarse a la realidad tan distinta y tan dura que se vive en Larati; conocer la labor de la Casa de niños, un lugar donde los más rechazados de la sociedad -niños sin familia, personas con discapacidad, enfermos de SIDA…- tienen su hogar; también el mareo y la altura de El Alto, que se combate masticando coca y sobre todo con el cariño y la acogida de Pepe y todos sus chicos. Poder vivir con ellos, cenar, jugar y reírse juntos, celebrando la alegría de encontrarse, les hizo sentirse como en casa.
Bea destaca también la tremenda diferencia que se conoce, pero no se siente hasta que no se camina junto a quienes viven la pobreza más absoluta, quienes superan la dificultad día a día, quienes tienen que preocuparse por cómo pagar una sanidad que a nosotros se nos da gratis… Como médico, la labor de paliativos de Jesús Obrero en El Alto y la falta de material y personal con la que trabajan le impactó especialmente. Por ello, tuvo que aprender a mirar esta desigualdad no desde el enfado o el desconcierto, porque nacer en un sitio o en otro y vivir una vida tan diferente es solo cuestión de suerte, sino desde el agradecimiento. Agradecimiento por nuestra propia suerte, pero también por poder embarrarnos con personas que sonríen, que acogen, que luchan incansablemente y que dan sentido a nuestro trabajo. Por eso, creamos y creemos en un mundo mejor y, como los aimara, nos gustaría representar el pasado hacia adelante, porque ya lo conocemos, y el futuro hacia atrás, porque no lo conocemos y está todo por hacer.
Para Laura, Luis, Ainara y Mar volver a Cochabamba fue un reencuentro que vivieron con agradecimiento profundo. Fue reencuentro con el trabajo que hicieron allí, con un Preefa que sigue en marcha con ganas de mejorar y de crecer y profesores cada vez más estables, y con el I Congreso de Autismo de Bolivia, donde encontraron familias que se empoderan unas a otras, que colaboran para formarse y para seguir creciendo en el camino de vivir con personas con TEA. Fue ver que proyectos que iniciaron, que iniciamos, como el transporte público y la reforma de los baños del Preefa, siguen en marcha y ayudan a la autonomía, la educación y la calidad de vida de los alumnos del colegio, y por supuesto con los proyectos que pusieron en marcha Pedro y Elena en El Alto como Mururata, con sus huertos y sus talleres funcionando a toda máquina. Fue un reencuentro con personas que les acompañaron todo el tiempo que vivieron en Cochabamba, de dar abrazos y cariño por todas partes en las que fueron acogidos como amigos, como compañeros, como familia. Fue también un reencuentro con el hogar Salomon Klein, donde conocieron a Libertad, y verla tan mayor, tan contenta, viviendo la vuelta a su primera casa con naturalidad y tranquilidad, fue también un regalo.
Fue muy emocionante escuchar el testimonio de mayores y de pequeños, por los reencuentros y por las experiencias nuevas, que han marcado su verano y el nuestro.
Después, Pedro y Elena nos contaron su viaje a Burundi. Aunque siempre nos hemos sentido cerca de ellos gracias al padre Germán, era la primera vez que un miembro de Embarrados visitaba el país.
Se encontraron con una comunidad profundamente religiosa, que celebra con alegría y con profundidad una fe que se manifiesta en cada parte de su vida. La acogida de los padres blancos, con una voluntad y una manera de hacer la misión muy distinta de la que conocían ellos, fue también una forma de recolocarse y de seguir aprendiendo.
Aunque conocieron situaciones durísimas de desnutrición y enfermedad, de pobreza extrema, también les llamó la atención la cantidad de niños que hay y la demanda constante de juego, de cariño, de diversión por su parte, un juego que no se hacía difícil a pesar de la barrera del idioma.
Pudieron colaborar también en diversos proyectos del padre Germán, como la construcción de casas en la que se implicaba toda la comunidad, desde la fabricación de ladrillos hasta la colocación del techo de zinc, y en la reparación de zanjas en caminos que son fundamentales para el transporte de los pueblos. Entre risas, nos contaron que algunos vecinos decían que era “la primera vez que veo a un blanco trabajar”. Su experiencia fue de embarrarse totalmente con ellos, en el trabajo y literalmente: es un país muy polvoriento, en el que la tierra se te pega a la piel en cuanto te acercas a ella.
También fueron testigos del camino de reconciliación, un proyecto del padre Germán en el que se utiliza un camino de peregrinación y oración para sanar las heridas provocadas por la guerra civil.
En Tenga pudieron visitar el hospital y conocer las condiciones en las que se trabaja, con mosquiteras obligatorias para prevenir la malaria y una enorme dificultad para conseguir medicamentos, por lo que agradecieron mucho los que pudimos llevar desde España. A pesar de la escasez de recursos materiales, también se sintieron acogidos por personas optimistas, sonrientes, que les ayudaron a comprender su situación y a sentirse como en casa.
Para Pedro y Elena, que tan cerca del corazón llevan Bolivia, esta visita a Burundi fue una oportunidad para renovar su compromiso de seguir colaborando, compartiendo nuestros recursos y para saber que la labor de Embarrados, aquí y allí, tiene sentido.
Esperamos que pudieseis venir y compartir este día con nosotros pero, si no, que hayas podido ver una parte de todo lo que se habló, sintió, rió y compartió en este día. Puedes ver más fotos en Facebooky la crónica en directo en nuestro Instagram (@asociacionembarrados). Síguenos en redes sociales para no perderte nada, y ¡seguimos embarrándonos!
Después de un largo verano, queremos compartir con vosotros que ha sido muy especial, con grandes oportunidades de acercarnos a Bolivia y a Burundi. Os lo iremos contando poco a poco….
Lo primero que queremos compartir hoy es la alegría de podernos haber encontrado en Cochabamba (Bolivia) con la ASOCIACIÓN ASPAUT, que está compuesta por familiares que tienen hijos con TEA (trastorno del Espectro del Autismo). Colaboramos en la organización del I Congreso Hispanoamericano de Autismo, que tuvo como lema: “JUNTOS, HAGÁMOSLO JUNTOS” y se realizó el 27 y 28 de julio.
Tuvimos la suerte de coincidir profesionales de varios países: Venezuela, Colombia, Chile, Bolivia y España.
También fuimos afortunados por compartir con profesionales y familias de toda Bolivia (Tarija, La Paz, Santa Cruz, Oruro y, por supuesto, Cochabamba) implicados en aprender y saber más sobre el TEA.
Esta diversidad fue una gran riqueza de experiencias, de información y de vivencias. Sentimos que todos estábamos en la misma línea, mejorar la vida de las personas con TEA y de sus familias, aportando en cualquier etapa de su vida, desde los más pequeños a las personas adultas. Y todo ello desde la empatía, la comprensión y sintiendo que una sociedad que incluye y lucha por los derechos de todas las personas, es una mejor sociedad.
Realmente fue una gran vivencia difícil de explicar con pocas palabras… Os contaremos con más tranquilidad en un encuentro que queremos organizar y al que pronto os invitaremos.
Estad atentos, porque ha sido un verano lleno de experiencias que nos ha acercado a nuestros destinatarios física y emocionalmente, y queremos haceros partícipes a través de la web y en el encuentro que ya os mencionamos. Seguimos hablando…
Mediante RSS 
Sé el primero en comentar 
